Mensonges, NF2 et Avastin

 

Si l’on cherche des motifs de critiquer le corps médical, on a l’embarras du choix. Du gynéco qui te prescrit la pilule comme s’il s’agissait de bonbons sans t’informer des effets secondaires (ni du fait que les « règles » que tu auras n’en sont pas) au toubib qui estime que tous les soucis de santé d’un.e patient.e gros.se viennent forcément de ses « kilos en trop », les motifs de mécontentement ne manquent pas. Il semblerait qu’il faille rappeler à certain.e.s que les connaissances médicales ne suffisent pas pour faire un bon médecin. Le rapport entretenu avec lea patient.e est un aspect fondamental du métier, si ce n’est le plus important. C’est pour ellui que le praticien met en œuvre ses connaissances et il est toujours bon de rappeler que le but n’est pas de savoir qui sera le plus érudit en la matière mais d’informer et de soigner ou, lorsque cela est impossible, soulager celleux qui en ont besoin.

Mon but n’est cependant pas de vous parler gynéco ou médecine générale mais d’évoquer mon cas très particulier de personne atteinte d’une maladie génétique rare. Il va être assez difficile pour moi de synthétiser tout cela en un article parce qu’il s’agit d’un imbroglio de non-dits dans lequel je baigne depuis aussi loin que remonte ma mémoire. Pour ne rien arranger, il s’agit d’une maladie évolutive, dont les effets se sont combinés avec ceux du traitement sous lequel j’ai été pendant quatre ans, sans que personne ne daigne m’informer réellement des effets de l’une et de l’autre. Mon but n’est pas de dire que les médecins sont malveillant.e.s mais de pointer du doigt le manque de rigueur et avec lequel sont gérées l’annonce du diagnostic et l’exhaustivité (autant que faire ce peut) des informations qui seront ensuite délivrées à la personne concerné.e. Sans vouloir effrayer mon lectorat, je pense qu’il est bon souligner que, parfois, les médecins ne disent pas tout voire omettent de mentionner des informations capitales pour lea patient.e. Il semblerait que cela n’arrive pas si rarement que cela car je connais plusieurs personnes qui en ont souffert. Gardez ceci à l’esprit si vous avez un ou plusieurs enfants malades ou que vous l’êtes vous-mêmes…

La coccinelle est le symbole de la neurofibromatose.
La coccinelle est le symbole de la neurofibromatose.
Premiers symptômes

Quand on ne sait pas trop par quel bout raconter une histoire, il est souvent judicieux de commencer par le tout début. J’ai toujours été une gamine « bizarre ». Non, rassurez,-vous, je vais pas vous la jouer comme Zola, c’est juste pour situer un peu le contexte. Mes premiers souvenirs remontent au collège. J’éprouvais des difficultés à m’intégrer au groupe, quelle que soit la classe dans laquelle j’étais. Le groupe, de son côté m’a toujours plus ou moins rejetée. Sans pour autant avoir été victime de harcèlement scolaire, j’étais la cible de railleries. J’étais celle qui mange seule et dont tout le monde se moque en cours de sport car elle n’est pas fichue d’attraper un ballon au vol ou de courir plus de vingt mètres sans devenir toute rouge, la respiration sifflante. Vingt mètres, pas plus, cela aurait déjà dû mettre la puce à l’oreille de certain.e.s.

Je me souviens nettement de ces moments où les professeurs demandaient à un.e élève de lire un texte à voix haute et où je priais pour ne pas que cela tombe sur moi car, lorsque je devais le faire, j’avais la voix rauque, des difficultés à articuler et le souffle court. Si le texte était un peu long, je finissais en ayant la tête qui tourne et des étoiles blanches devant les yeux. J’avais également déjà le dos un peu « tordu », comme le disent certain.e.s, ainsi qu’une grande tache café au lait sur l’omoplate et ce qui se révélera être une tumeur sous-cutanée douloureuse et assez voyante sur la cuisse.

Le diagnostic

N’importe quel toubib digne de ce nom se serait dit que, peut-être, tous ces soucis étaient la manifestation d’une maladie unique, probablement neurologique. Le combo tâche café au lait / tumeur sous-cutanée est d’ailleurs un très bon indicateur de la NF. Mais non. C’était juste que j’étais « timide », que je « n’aimais pas le sport », que je me « tenais mal assise » ou que je « buvais trop vite ». Lorsque j’ai commencé à ne plus entendre parfaitement, je suis devenue « distraite » ou « dans les nuages ». Il est vrai que la qualificatif de « rêveuse » me décrit assez bien, mais je ne l’étais pas au point de ne pas écouter quand un professeur donnait les devoir à faire, par exemple. Ce n’est que lorsque j’ai eu 16 ans et que le diagnostic est tombé pour mon frère, opéré en urgence, que j’ai passé l’IRM fatidique. J’avais aussi une NF2, comme une personne sur 40 000 dans le monde.

L’on pourrait croire que tout s’est alors éclairé et que tous les soucis que j’éprouvais (pour manger et boire, mes problèmes de souffle et de voix, etc) ont été expliqués, justifiés, et que plus jamais je n’ai eu à en rougir. Sauf que non.

Je suis loin d’être la seule pour qui le diagnostic a mis des années à tomber, malgré les indices assez flagrants de présence d’une pathologie et malgré le fait qu’un.e spécialiste compétent.e aurait tout à fait pu assembler les pièces du puzzle en deux minutes. Il semblerait que nombre d’adultes préfèrent mettre les difficultés de leur enfant sur le compte de la « paresse » ou [insérer ici un autre qualificatif peu flatteur montrant que les enfants sont tous.tes des engeances manipulatrices de Satan]. Sans vouloir vous inquiéter, il serait bon que l’on commence à écouter les enfants lorsqu’ille disent éprouver des difficultés car, Ô surprise ! parfois, c’est le cas. Je ne suis pas non plus la seule pour qui ce diagnostic n’a pas suffi à la famille (entre autres) pour changer d’attitude et considérer mes difficultés comme normales au regard de ma situation particulière.

C’est ma mère qui m’a annoncé la mauvaise nouvelle. La seule précision que j’ai eu à l’époque a été que j’allais « peut-être » devenir sourde. L’annonce d’une maladie est toujours douloureuse pour les proches, cependant, et j’insiste là-dessus, il est très important de verbaliser clairement à l’enfant, quel que soit son âge, toutes les implications de sa maladie. Même (surtout) si les symptômes de cette dernière sont présents depuis longtemps. Même si cela fait de la peine et même si l’enfant ne semble pas s’y intéresser outre mesure. Si besoin, il faudra le répéter ensuite car on insiste jamais trop là-dessus. C’est primordial pour qu’ille arrive à ne pas avoir honte de sa maladie et des symptômes qui lui gâchent la vie, car le lien entre des symptômes présents depuis des années, que l’on a douloureusement intégré comme faisant partie de soi, et l’information nouvelle selon laquelle l’on souffre d’une maladie bien précise ne se fait pas forcément automatiquement.

Vous l’aurez compris, je n’ai pas saisi tout de suite que toutes mes difficultés étaient dues à la NF2. J’avais trop bien intégré l’idée que j’étais « bizarre », à part, presque un monstre. Le fait que ma mère ainsi que le reste de ma famille n’ont absolument pas changé d’un iota leur attitude envers moi n’a pas aidé. Les regards de pitié (sûrement était-ce simplement de l’inquiétude mais, à l’époque, je ne le percevais pas du tout comme cela), les remarques parfois désagréables, les manifestations d’agacement lorsque j’éprouvais des difficultés à faire ce que les autres faisaient facilement ont été dévastateurs pour moi.

Le même scénario s’est répété ensuite lorsque, devenue sourde, j’ai été sommée d’apprendre à « lire sur les lèvres », comme si c’était la solution miracle qui allait me permettre « d’entendre avec les yeux ». Là encore, personne n’a jugé bon de me rassurer en me disant qu’il était normal de ne pas tout comprendre, puisque la lecture labiale ne le permet pas. Là encore, des regards désapprobateurs, des remarques sur mes progrès jugés insuffisants, des mines agacées, même de la part de professionnels de santé.

Informer et lever le tabou

Pour ne rien arranger, la NF2 est une maladie rare et peu de ressources sont disponibles afin de la comprendre. Encore moins en français. A 16 ans, étant encore peu familière d’internet, je n’aurais jamais eu l’idée et encore moins la capacité d’aller piocher des renseignements sur ma maladie sur des forums US, ma première erreur ayant d’ailleurs été de faire confiance à mon neurologue pour me dire tout ce qu’il y avait à savoir dessus. La page Wikipédia est, encore aujourd’hui, truffée de renseignements techniques sur les différents types de tumeurs mais rien sur leurs effets les plus observés. Les symptômes de la NF2 sont variés mais beaucoup d’entre eux sont récurrents d’un.e patient.e.s à l’autre. Pourquoi ne trouve-t-on aucune information, aucune banque de données en français là-dessus ? Pourquoi ne m’a-t-on rien dit clairement ?

Je suppose que les praticiens ne peuvent individuellement rien faire contre le manque de ressources disponibles expliquant les maladies les moins communes mais, dans ce cas, il est de leur devoir de s’assurer que lea patient.e a bien été informé.e fidèlement sur sa maladie. Il faut arrêter de traiter si légèrement le bien-être des personnes en supposant qu’ille « doit bien savoir » ou « avoir compris tout.e seul.e » car c’est « évident ».

Ce qui doit cesser, c’est aussi cet espèce de tabou sur la maladie et le handicap qui a cours dans certaines familles. Ce refus d’en parler clairement à l’enfant car l’on se contente de supposer qu’ille a « compris tout.e seul.e ». Si j’avais vraiment compris, si je m’étais sentie autorisée à avoir des difficultés et je n’en aurais pas autant souffert. Nous ne devrions pas avoir besoin d’autorisation pour cela mais, la société étant ce qu’elle est, une mise au point est nécessaire. Les familles doivent arrêter de faire l’économie d’un vrai dialogue sur le sujet au motif que cela les gêne ou leur fait de la peine. Ce refus, aussi, d’accepter qu’un.e des membres de la famille soit différent.e, ce refus d’agir en conséquence. Ce refus de mettre clairement le sujet sur la table et d’expliquer à tout le monde de quoi il retourne. Ma famille a mis des années à intégrer que je suis sourde et ce n’est même pas encore totalement gagné.

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S04E01 : l’Avastin [sub:TeamRanafout]

Cet épisode a bien mal commencé, même si je ne l’ai pas réalisé sur le moment. Après ma seconde opération et alors que j’étais, depuis peu, bel et bien sourde, mon neurologue s’est permis de discuter avec ma mère, devant moi mais sans que j’en aie aucune conscience, de la possibilité de m’opérer une troisième fois puis de me mettre sous Avastin. Je sortais donc d’une opération certes lourde mais la possibilité d’une nouvelle opération puis d’un traitement a été évoquée sans que l’on m’en informe tout de suite au motif que « on ne voulait pas t’embêter avec ça ». C’est vrai que ce sont là des considérations secondaires qui ne justifient pas que l’on requière mon avis. Comme je vous l’ai dit, ça partait mal.

Parlons maintenant de l’Avastin. Ce produit est habituellement utilisé pour traiter les cancers mais aussi, parfois, pour d’autres tumeurs non cancéreuses comme les miennes. Les effets indésirables de ce traitement qui, comme ceux de la NF, peuvent varier mais dont la plupart ont été observés à de multiples reprises, n’ont absolument pas été évoqués. La seule chose dont j’ai eu connaissance avant de débuter le traitement a été le risque de saignements du nez. L’effet le moins indésirable de tous ceux dont j’ai souffert depuis… Pour plus de fun, ces effets sont apparus de manière si sporadique et progressive que, comme pour la NF, je n’ai que tardivement fait le lien entre eux tous.

L’on m’a déjà objecté que les médecins ne disent pas tout aux patient.e.s car tous ne prennent pas très bien l’information… Nous vivons dans un monde où des gens trouvent le moyen de justifier le fait que personne ne t’informe sur les effets secondaires du traitement lourd que l’on va t’administrer. C’est pas gagné…

Quelle qu’en soit la raison, personne n’a jugé bon de m’informer du fait que ce traitement cause (chez tous.tes les patient.e.s) une déshydratation sévère, qui elle-même provoque une sécheresse des sinus et de la peau ainsi que des difficultés de cicatrisation de celle-ci. Cela m’empêche encore actuellement de mettre mes lentilles plus de deux ou trois heures d’affilée et me cause des démangeaisons au cuir chevelu. Pensez-y la prochaine fois que vous vous moquerez de quelqu’un.e car ille a des pellicules. Je ne vous cache pas que j’ai hâte de retrouver ma jolie chevelure et la possibilité de sortir sans attacher mes cheveux.

Personne n’a jugé bon de me recommander de boire beaucoup afin de préserver mes reins. Personne ne m’a non plus informée du fait qu’un des effets observés chez des patient.e.s doté.e.s d’utérus était la raréfaction ou le dérèglement de l’occurrence des règles. J’ai tout d’abord pris cela pour un des effets de ma pilule, stressant tout de même à chaque fois qu’elles n’apparaissaient pas. Personne ne m’a parlé de la fatigue que cela pouvait causer.

Il a fallu trouver des sources, toujours en anglais, afin de s’expliquer les raisons de ces désagréments que je ressentais et qui devenaient de plus en plus invivables. Ces sources sont rares, vu la rareté de ma maladie et celle, encore plus grande, des patient.e.s NF traités grâce à l’Avastin, mais elles existent. Si nous avons pu les découvrir, je ne peux pas croire qu’un spécialiste les ignore. Pourquoi ne m’en a-t-on pas informée ? Une des explications plausibles est que le neurologue, à Paris, s’est imaginé que l’oncologue, à Bordeaux, allait m’en informer et vice versa. J’aurais préféré qu’on me le dise deux fois plutôt qu’aucune.

Était-ce par manque de temps ? Dans ce cas, qu’illes créent des brochures explicatives. Rien ne justifie qu’on laisse des patient.e.s dans le flou quasi complet en ce qui concerne leur pathologie ou le traitement qu’on leur administre. Je veux bien croire que personne n’ait cherché à me cacher sciemment des informations mais il est urgent de placer les patient.e.s au cœur de la médecine. C’est pour ellui qu’elle se développe et qu’on l’exerce, pourquoi est-ille actuellement traité comme un élément secondaire voire gênant ?

écrit par
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